Cuando un gran bailarín de tango me dice de ir a bailar esta noche y no puedo porque tengo un brote lúpico es cuando me dan ganas de explicarlo. El lupus (yo le llamo con cariño «Lupitos») está desde hace más de dos años. Lo primero que hizo fue matar mi largo cabello y por eso me lo corté, así que ahora puedo afirmar que tiene buen gusto. Hay varios síntomas, desde la típica rojez de la cara, causada muchas veces por el sol, (por eso uso sombreros, y porque me encantan) hasta la mala digestión, náuseas, dolor en los riñones, y «niebla lúpica» una especie de inflamación en el cerebro que nos hace dispersos y olvidadizos. (sin embargo existen las agendas, así que no puedo defenderme con esto de mis olvidos). El síntoma más cabrón, por así decirlo, es la «fatiga». Un cansancio muy parecido a la sensación de que se nos acaba totalmente la batería del móvil, y el móvil es nuestro cuerpo. También tengo la sensación de «cargarme» si descanso. Y luego se vuelve a descargar y no hay manera de funcionar.
El lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria. La inflamación en las articulaciones no ayuda a mis rodillas, por eso ya no uso tacones al bailar. Me niego a usar los tratamientos tradiciones de inmunodepresores y desinflamatorios ta dañinos como la cortisona. Voy probando una terapia tras otra y a veces paso meses y meses bastante bien, con brotes de tan solo un par de días. Ahora tengo como tres semanas con uno, pero hoy me siento mejor, y ayer bailé como hace años no hacía.
Como sobreviviente de la esclerodermia, he experimentado la remisión de una enfermedad «incurable», y espero que esta también remita. Así que sólo pido compresión cuando simplemente no puedo asistir a eventos, y cooperación cuando estoy en una de mis terapias raras. Me encanta el café, la harina de trigo, el vino y la cerveza, pero intento averiguar si dejándolos mi salud mejora. Espero publicar muy pronto que los síntomas brillan por su ausencia y que puedo seguir y seguir y seguir bailando.
Un respiro 